Listen

”Synen på autism har förändrats”

Det menar Sven Bölte, som är professor i barn- och ungdomspsykiatrisk vetenskap vid BUP KIND och lokal värd för den internationella och årligt återkommande konferensen om autism som i år arrangerades i Stockholm. Bakom konferensen står International Society for Autism Research, INSAR.

Du berättar att synen på autism har förändrats de senaste åren. På vilket sätt har den det?

Vår syn på autism har förändrats i den bemärkelsen att vi inte längre ser på autism som en störning utan mer som en del av vår neurologiska mångfald, och inte som en sjukdom som ska ”botas”. Våra hjärnor ser olika ut, och vi fungerar olika.

Forskningen har flyttat fokus från att vara i stor utsträckning ”medicinsk” till att i stället utgå mer från det egna perspektivet och upplevelser och tankar hos autistiska personer. Med tiden har också terminologin förändrats, från person först (med autism) till identitet först (autistisk, autist).

Hur arbetar ni med autism inom BUP?

Vi diagnosticerar, utreder och hjälper patienter, både när det enbart rör sig om autism och när det finns kompletterande problematik som till exempel adhd, ångest eller depression.

Varför har synen på autism förändrats, tror du?

Förändringen kommer främst från själva målgruppen, alltså autistiska personer som har valt att driva frågan i samarbete med forskare och anhöriga. I takt med att samhället har förändrats genom internet och sociala medier har det blivit möjligt för denna grupp att i högre grad få sin röst hörd. Den hållning som gruppen har drivit fram är att autism är en så kallad ”diversitet”, en variation, och inte en störning, och att man som autist vill vara delaktig i det som planeras och görs kring autism.

Kan du ge ett konkret exempel på hur samhället på ett bättre sätt kan bemöta personer med autism?

Ett konkret exempel kan vara den fysiska miljön, i skolan, på jobbet eller på fritiden, till exempel vid ett museibesök. De här miljöerna är inte alltid optimala ur ett sådant perspektiv. Oväntade ljus- och ljudeffekter kan vara ett problem. Ibland behöver man även gå igenom ett fullsatt och stojigt kafé för att komma till själva utställningen. Det handlar om att göra miljön så tydlig och förutsägbar som möjligt, så att man vet vad som väntar.

Nyligen avslutades en stor internationell konferens om autism. Hur kan vi se på Sverige ur ett internationellt perspektiv?

Alla höginkomstländer uppmärksammar nu ungefär samma utmaningar, till exempel problematisk skolfrånvaro, köer till barn- och ungdomspsykiatrin och svårigheter att komma in på arbetsmarknaden. I många låginkomstländer kan situationen ofta se helt annorlunda ut. I ett land som Indien, med 1,4 miljarder invånare, finns det till exempel inte någon uppbyggd täckande organisation för att ge stöd till autistiska personer.

Vilka är dina förhoppningar inför framtiden?

Generellt sett tycker jag att vi behöver få en mer balanserad syn på autism, och inte bara leta efter svårigheter och ”begränsningar”. Jag tror att vi ska försöka fokusera mer på varje individs specifika möjligheter, intressen och driv.

Jag tror att vi är många som känner att vi behöver en nationell strategi för att ta ett samlat grepp inom hela samhället för att komma framåt i den här frågan. Vi är många som vill minska den problematik som har vuxit med till exempel problematisk skolfrånvaro och utanförskap. Vår samlade vilja, erfarenhet och expertis ger hopp inför framtiden.

Inslag på Sveriges Radio ”Så har synen på autism förändrats i forskning och samhälle”

Om International Society for Autism Research, INSAR

Läs en tidigare intervju med Sven Bölte